| Regime alimentare:
L'espressione regime alimentare deve essere considerata nel senso lato come un insieme di consigli dietetici. Questi non sono necessariamente restrittivi: può trattarsi di un regime iperproteico, prescritto per esempio, per compensare delle perdite protidiche eccessive o di un regime ricco di sali, indispensabile alla compensazione delle perdite fecali in caso di diarrea abbondante. Oppure, potrebbe trattarsi di un regime povero di ossalati, per prevenire la formazione di calcoli renali in caso di problemi all'ileo.
Non esiste UN SOLO regime alimentare, ma PIÙ regimi adattati a ciascuno. Bisogna tenere presente numerosi fattori, come l'età e la costituzione fisica d'ogni paziente, degli eventuali interventi chirurgici precedenti, in caso di resezione intestinale, della sua sede e della sua estensione, dei medicinali presi e dell'evoluzione attuale della malattia (remissione o spinta) ma anche degli impegni familiari, sociali o professionali, dei gusti e delle abitudini dell'interessato. I consigli dietetici sono seguiti a lungo se le indicazioni sono accettate di buon grado: questo non provoca delle difficoltà in pratica, a condizione di spiegare e personalizzare il regime prescritto. Per fare ciò, l'aiuto di un dietologo può essere prezioso. Il suo compito consiste nel conciliare degli obblighi spesso divergenti: la soddisfazione del desiderio del gusto, la copertura dei bisogni energetici e specifici e le costrizioni richieste da certe situazioni. Bisogna sforzarsi a non porre ostacoli ai "piaceri della tavola" e anche di incoraggiarli perché contribuiscono all'equilibrio del paziente: equilibrio psicologico individuale e sociale (dimensione conviviale) ed equilibrio nutrizionale. Bisogna prevenire l'apparizione di uno stato di carenza stimolando l'apporto alimentare: la sua insufficienza è, in effetti, la causa principale di denutrizione, molto prima degli altri fattori potenziali che sono gli antecedenti di resezione dell'intestino tenue, la componente infiammatoria della malattia, la trasudazione.
Le domande riguardanti i " regimi alimentari senza residui " sono le più frequenti tra quelle poste dai pazienti. "Quali sono gli alimenti "proibiti", quando e perché?" sono domande che sono poste spesso.
La lista degli alimenti proibiti varia con il tipo di "regime senza residui" perché, ancora una volta, non c'è UN SOLO regime alimentare, ma PIÙ regimi. Nel senso stretto, escludere i residui vuole dire sopprimere tutti gli alimenti che non sono normalmente digeriti e assorbiti dall'intestino tenue. Questo regime stretto elimina tutte le origini d'amido, di cellulosa (cfr. cap. " Alimenti " nella parte " Alimentazione "), ma anche il latte e i suoi derivati (per via del frequente basso assorbimento del lattosio). La lista degli alimenti non permessi è dunque lunga: legumi, frutta, patate, pane, pasticceria da una parte e latte, burro, yogurt, formaggi dall'altra. Una tale alimentazione diventa presto monotona ed è origine di carenza di vitamina C e di calcio. È indicata se seguita per poco tempo, al momento della ripresa dell'alimentazione orale dopo un intervento chirurgico o dopo un'alimentazione artificiale esclusiva (vedere più avanti).
L'alimentazione senza residui "allargati" è un regime povero di fibre alimentari, evitando le fibre dure. In pratica, gli alimenti sconsigliati sono: i legumi secchi, verdure crude, i legumi con fibre grosse (cavoli, porri, ravanelli), il melone, le prugne, il rabarbaro, i cereali e il pane. I latticini sono permessi in piccole quantità, cominciando dallo yogurt e dai foraggi a pasta dura (groviera) poi quelli a pasta molle. Il livello e il regime d'elargizione di una tale regime sono in funzione della tolleranza individuale d'ogni paziente. L'alimento che provoca problemi è spesso individuato rapidamente ed escludo dall'alimentazione. Questo regime scatena, in effetti, un'attenuazione dei sintomi in caso d'evoluzione della malattia. Il meccanismo esatto di quest'azione benefica non è conosciuto, ma si sa con certezza che un colon malato, ulcerato, diventa in modo minore origine di sofferenza quando gli si risparmia il contatto con le fibre alimentari più o meno dure. È stato dimostrato che il suo riposo provoca non solo un miglioramento clinico individuabile nella regressione dei dolori e della diarrea, ma anche una guarigione dalla spinta evolutiva della Malattia di Crohn. Al contrario, l'interesse di una dieta nella prevenzione di una spinta evolutiva non è mai stato dimostrato. Così, un recente studio condotto a Roma ha paragonato, durante più di due anni, l'evoluzione di due gruppi di pazienti: uno sottoposto ad un regime alimentare privo di fibre, l'altro con un'alimentazione libera. L'evoluzione non ha evidenziato differenze, in altre parole la soppressione della frutta e dei legumi, che gli italiani amano molto come dicono gli autori stessi, non ha portato alcun vantaggio. Salvo circostanze particolari, non c'è dunque, attualmente, nessuna argomentazione per eliminare gli alimenti che contengono delle fibre durante la Malattia di Crohn più o meno evolutivo. Un'alimentazione variata è, al contrario, la migliore garanzia contro l'apparizione della denutrizione o di carenza vitaminica. Un'eccezione a questa regola, tuttavia, deve essere dimostrata: in caso di stenosi digestiva, cioè di restringimento permanente del lume intestinale, l'ingestione di grosse fibre rischia di scatenare una ostruzione. È dunque proibita, finché dura l'ostacolo (cfr. cap. " Complicazioni intestinali ").
In conclusione non c'è un'alimentazione senza residui, ma dei regimi alimentari più o meno poveri di fibre, la cui prescrizione è lontana dall'essere sistematica. Deve essere adattata ad ogni paziente e ad ogni situazione, decisa, nel limite del possibile, dall'insieme paziente-gastroenterologo-dietologo.
La domanda " devo mangiare senza grassi? " è posta meno frequentemente. La risposta è semplice: NO, ma merita delle spiegazioni.
Un'alimentazione veramente senza grassi imporrebbe la soppressione non solo dell'olio e del burro, ma dei grassi di costituzione presenti in tutte le carni, cosa che è praticamente impossibile, e una alimentazione del genere sarebbe squilibrata. Così, certi acidi grassi indispensabili non possono essere sintetizzati dall'organismo: la loro introduzione attraverso l'alimentazione è dunque inevitabile. In caso di resezione ileale che scatena un cattivo assorbimento dei sali biliari, i grassi ingeriti non sono integralmente assorbiti dall'organismo (cfr. cap. "Funzioni"). Un apporto ridotto di grassi permette allora di limitare le perdite fecali lipidiche e di sali biliari. La maggior parte dei gastroenterologi considera che gli inconvenienti di un'alimentazione povera di grassi (restrizioni imposte ai pazienti con le ripercussioni nutrizionali sopra citate) oltrepassano il loro interesse. Questa opinione è contestata da certi gastroenterologi, in particolare da alcuni pediatri, come se il colon dei bambini sia più irritato dai sali biliari mal assorbiti che quello degli adulti.
Per rispondere alla domanda " il consumo di latte è raccomandabile? ", bisogna ricondursi a delle nozioni generali riguardanti l'assorbimento del lattosio. Il valore nutrizionale del latte è ben conosciuto per il suo apporto di vitamine, calcio e proteine. Un litro di latte apporta, in effetti, 35g di proteine, cosa che corrisponde a circa 180g di carne. L'assunzione di latte non è, tuttavia, sempre tollerata da parte degli uomini, malati o no di Malattia di Crohn. Questa intolleranza è secondaria a un frequente difetto d'assorbimento del lattosio per deficit di lattasi.
La lattasi è un enzima intestinale che scinde la molecola di lattosio (lo zucchero del latte) in due zuccheri semplici, il glucosio e il galattosio, pronti per essere assorbiti. Un carenza di lattasi, qualunque sia la causa, spontanea, favorita da una mancanza di stimolazione dovuta ad un apporto di latte insufficiente o da una malattia dell'intestino tenue, scatena dunque un cattivo assorbimento del lattosio. Questo raggiunge il colon dove sarà utilizzato, come l'amido e la cellulosa, dai batteri. Le conseguenze sono allora in funzione della quantità di zucchero arrivata al colon. Il più delle volte i problemi si limitano ad una accresciuta produzione di gas, che può dare problemi psicologici quando ci si trova in mezzo alla gente. Il metodo migliore per mettere in evidenza un cattivo assorbimento del lattosio si basa sulla misurazione della produzione di gas. Tra i gas prodotti dai batteri del colon, il più facile da individuare e da quantificare è semplicemente l'idrogeno nell'aria emessa dopo l'ingestione di una dose test di lattosio.
Questi dati scientifici illuminano di un nuovo giorno il consigli ancestrali del buonsenso e certe "ricette della nonna". Il buonsenso suggerisce così, dopo un lungo periodo di digiuno, di lasciare abituare l'intestino con piccole dosi di latte crescenti nel tempo. Questo periodo di adattamento è utilizzato dall'intestino tenue per produrre quantità di lattasi sufficienti e dai batteri del colon per fare fronte alla crescita di apporto. Molto eloquente è la recente dimostrazione dell'attendibilità di un "trucco" di cucina, giudicato ben poco scientifico fino ad allora: uno yogurt tiepido è più digeribile di uno freddo. Questo fato si spiega attraverso l'azione della temperatura sugli enzimi contenuti nello yogurt: il freddo li rende inattivi, lasciando il lavoro della digestione all'organismo.
Alimentazione artificiale:
Indicheremo i suoi scopi, prima di descrivere le metodologie e le controindicazioni. Riguarda i malati il cui stato clinico è sufficientemente preoccupante da necessitare di ricovero.
Di regola, lo scopo principale dell'alimentazione artificiale è di apportare un complemento di energia e di proteine quando l'apporto orale è insufficiente in rapporto ai bisogni. La via digestiva è quella utilizzata più spesso. L'assistenza nutrizionale è realizzata dall'Alimentazione Parenterale Continua (APC). Altre volte, l'alimentazione orale è impossibile: in seguito ad un intervento chirurgico o in caso di stenosi digestiva, per esempio. L'alimentazione si farà per via venosa: si tratterà dell'Alimentazione Parenterale Totale (APT). Queste indicazioni non sono limitate alla Malattia di Crohn.
Il concetto terapeutico di " messa a riposo del tubo digerente " è, al contrario, un beneficio originale per questa malattia. Senza che si conosca esattamente attraverso quale meccanismo l'APT si è rivelata utile nel trattamento delle spinte evolutive della Malattia di Crohn. Si conosce con sicurezza che la compensazione di uno stato di denutrizione possa aiutare il paziente a reagire meglio contro le spinte evolutive della malattia. Ma questo beneficio è stato anche osservato nei pazienti non denutriti quando l'APT era esclusiva, cioè con esclusione completa dell'apporto orale. Così è nato il concetto, un po' vago, della "messa a riposo del tubo digerente". Ciascun sostenitore di una o dell'altra teoria eziologica (cfr. cap. "Cause") ne ha avuto la conferma delle sue idee: ruolo negativo di certi componenti dell'alimentazione o di certi batteri? Questa APT esclusiva non è priva di inconvenienti e nemmeno di rischi, li vedremo, e non deve essere proposta che in situazioni eccezionali, dopo il fallimento di trattamenti farmacologici tradizionali. Una terapia equivalente ma più facile da mettere in pratica, può essere quella dell'APC esclusiva, a condizione di utilizzare delle soluzioni molto particolari chiamate "elementari", ritorneremo su questo argomento.
L'alimentazione parenterale continua (APC) è una tecnica semplice, che è stata messa a punto verso il 1970 e che si è sviluppata grazie al lavoro del Dott. Etienne LEVY. Utilizza una piccola sonda inserita attraverso una narice nello stomaco (sonda naso-gastrica). Le sonde attuali sono più sottili di quelle di tempo fa, e dunque meglio tollerate, soprattutto se sono in silicone. L'irritazione dell'esofago non è più rilevata, e quella dell'incrocio faringeo è rilevata di raro e sempre transitoria. Il miscuglio nutritivo, liquido, è raccolto in un contenitore cilindrico. Questo può essere raffreddato per facilitare la conservazione asettica del suo contenuto per 24 ore. La sonda del paziente è collegata a questo contenitore attraverso un tubo che passa attraverso dei rulli che ruotano a velocità regolare. Questo sistema di pompa permette di distribuire una soluzione più o meno fluida con un intervallo lento o continuo. Questo intervallo, scelto in funzione del volume quotidiano da fornire, è in generale compreso tra uno e due millilitri al minuto.
Quando la pompa è in funzione le possibilità di muoversi sono evidentemente molto limitate per il paziente: dal letto alla poltrona, non molto di più! Se lo stato del paziente lo permette, egli può tuttavia interrompere lui stesso il funzionamento della pompa, staccare la sonda dal tubo e mangiare da solo, lavarsi, andare in bagno e sgranchirsi le gambe. Il più delle volte si consiglia di evitare di superare un'ora o due di interruzione per giorno, in modo da evitare ritardi sul programma stabilito. Al contrario non bisogna cercare di recuperare un eventuale ritardo aumentando la velocità della pompa, col rischio di intolleranza, torneremo sull'argomento. Questi obblighi vanno, tuttavia, in contro ai benefici ben conosciuti, sia sul piano psicologico sia su quello fisico, della conservazione di attività sufficienti. Per risolvere questo paradosso, varie soluzioni terapeutiche vengono proposte: sia semplicemente la cinesiterapia quotidiana, sia un sistema ingegnoso ma più complesso di gilet che permette il trasporto di una piccola pompa, dei tubi necessari e di una sacca contenente il miscuglio nutritivo. Questo sistema, messo a punto recentemente, permette attualmente un'autonomia di 4 ore.
I miscugli nutritivi si presentano sotto forma di polvere da diluire o di soluzione pronta all'uso. La loro composizione è variabile, più o meno ricca di proteine ma con un apporto equilibrato di glucidi e lipidi. Le principali differenze tra i preparati commercializzati riguarda il grado di degradazione di nutrimenti. Tutti gli stati intermedi sono possibili tra degli alimenti semplici miscelati o dei nutrimenti più o meno digeriti artificialmente e dei prodotti sintetici detti "elementari" costituiti da delle piccole molecole. Questi prodotti, messi a punto grazie alla ricerca aerospaziale, non sono utilizzati che per il trattamento delle eccezionali forme corticoresistenti o corticodipendenti della Malattia di Crohn e per l'alimentazione degli astronauti.
L'esperienza mostra che questa APC è spesso ben tollerata. L'aumento progressivo della dose durante i primi giorni di utilizzo dell'APC permette di evitare la comparsa di disturbi, nausea, diarrea. L'importante costrizione imposta da questa tecnica è compensata dal benessere portato. La scomparsa dei dolori, la regressione della diarrea e il miglioramento dello stato generale spiegano il perché dell'accettazione di questa terapia.
L'Alimentazione Parenterale Totale (APT) è un tecnica più complessa, che necessita di una infrastruttura grossa, il più delle volte nell'ambito di un servizio ospedaliero specializzato. La somministrazione del miscuglio nutritivo in una piccola vena delle braccia è un metodo semplice. Il suo utilizzo è, tuttavia, limitato sia per l'impossibilità di somministrare delle soluzioni sufficientemente concentrate da apportare abbastanza energia perché queste soluzioni sono aggressive per le vene, sia per la durata.
Al di fuori delle circostanze in cui una APT non è necessaria che per qualche giorno, bisogna ricorrere ad una grossa vena con grande portata permettendo l'utilizzo di soluzioni molto concentrate. Contrariamente alle somministrazioni in una piccola vena detta "periferica", questa tecnica è chiamata "cateterismo centrale", con l'estremità del catetere inserita in una grossa vena, vicina al cuore. L'inserimento di questo catetere impone delle condizioni di asepsi rigorosa. Il punto in cui viene introdotto il catetere, cioè dove lo si fissa, ha sede a distanza dalla grossa vena: più spesso a livello della pelle situata sotto una clavicola, o a livello del collo, o del braccio. I progressi nell'utilizzo dei materiali (silicone) e, soprattutto, l'asepsi permettono di conservare a lungo lo stesso catetere. I rischi inerenti a questa tecnica sono, dunque, minimi tra mani esperte: piccolo trauma al momento dell'inserimento, infiammazione al momento della posa e delle successive manipolazioni.
Come per l'APC, i pazienti sotto APT sono legati ai flaconi per la somministrazione attraverso un tubo. Collegata su questo piccolo tubo, una piccola pompa assicura una portata regolare prestabilita. Ancora una volta, l'aumento della portata deve avvenire gradualmente al momento dell'entrata in funzione dell'APT. Il più delle volte questa APT viene realizzata 24 h su 24: questo trattamento, indirizzandosi di solito a dei pazienti affaticati perché denutriti o in un periodo peri-operatorio e dunque con il paziente costretto a letto, non provoca delle costrizioni supplementari. Ci sono, tuttavia, delle rare situazioni in cui il paziente è autonomo su tutti i piani eccetto su quello nutrizionale o idro-elettrolitico, cioè il loro apporto orale di acqua, sali e/o nutrimenti sono insufficienti per compensare delle perdite digestive importanti. Queste situazioni rare si hanno soprattutto dopo una o più resezioni estese dell'intestino tenue. Questi pazienti possono essere condannati ad una APT per tre mesi, per esempio, in caso di stomia del digiuno (sbocco di un ansa prossimale del tenue sulla pelle) in attesa del ripristino della continuità digestiva. Nella ricerca di una soluzione più accettabile per il paziente è stata messa a punto l'APT a domicilio. I malati mantengono il catetere 24h su 24, ma lo collegano al sistema di alimentazione solo di notte. Solo una perfetta osservanza delle regole igieniche permette l'utilizzo di questo sistema.
L'eliminazione del fumo:
Un nuovo e importante capitolo del trattamento medico della Malattia di Crohn vede la luce: la necessità di smettere di fumare, a meno che non si abbia mai cominciato. L'interruzione del fumo diminuisce il rischio di ricorrere ad una soluzione chirurgica o ad un trattamento immunosoppressore. Questo effetto benefico è ancora più visibile nelle donne.
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